Nous poursuivons notre tour d’horizon des maladies environnementales. Après le MIH, une autre maladie émergente, l’Hypersensibilité chimique, qui impacte un nombre grandissant de personnes mais dont la réalité reste encore contestée.
DEFINITION :
Ces patients présentent
- des symptômes très variés (pouvant les faire passer à tort pour des hypochondriaques)
- touchant plusieurs systèmes d’organes,
- parfois extrêmement invalidants (certains, pour échapper aux COV émis à leur domicile, dorment dans leur voiture ; les conséquences médicales et socioéconomiques de la maladie peuvent conduire à une demande d’euthanasie).
- survenant au contact de substances chimiques très variées à des concentrations qui n’entrainent aucun symptôme sur le reste de la population.
SITUATION ACTUELLE
Incidence : 1 à > 25% selon la sévérité de la maladie , 12,8% aux Etats-Unis : croissance de 300% en 10 ans (Anne Steinemann, PhD 2018) par conséquent véritable problème de santé publique
Diagnostic : uniquement clinique (Bartha 1999 ou questionnaire QEESI : (Sensibilité 92%, Spécificité 95%) ; aucun examen biologique ou d’imagerie validé
Physiopathologie : plusieurs mécanismes mis en évidence ne permettant cependant pas de déboucher sur une prise en charge thérapeutique validée en France
Prise en charge actuelle en France
– les professionnels de santé (MG ou Spécialistes) méconnaissent cette maladie, sont désarmés face aux nombreux symptômes présentés et ne retiennent que le contexte dépressif des patients (conséquence et non cause du MCS).
Ils ont tendance à nier la pathologie ce qui est dramatique pour le malade (imaginons le ressenti qu’aurait un asthmatique allergique si on niait la réalité de sa gêne respiratoire au contact d’un allergène au prétexte que la majorité de la population ne réagit pas à cette exposition).
– le MCS n’est pas reconnu en France alors qu’il l’est aux USA, au Canada en Espagne, Allemagne. Il est repris dans le chapitre 19T 78-4 de la CIM 10 par l’OMS. Au sein même de l’Europe, il y a donc une inégalité de chances.
DEMANDES de l’association SOS MCS
1) Reconnaissance de la maladie en tant qu’hypersensibilité chimique multiple et de ce fait, en fonction de la gravité de la maladie (comme c’est le cas des autres pathologies invalidantes) :
– possibilité de reconnaissance en ALD
– reconnaissance de la maladie au décours d’un accident de travail
– accès au statut de travailleur handicapé (avec attribution de l’AAH)
– accès à la Prestation Compensatoire de Handicap
– accès au congés longue maladie (pour la fonction publique)
– accès à l’invalidité pour les expositions professionnelles ou non (avec création d’un barème spécifique)
– accès à la carte de priorité
Cette reconnaissance permettrait d’arrêter de classer ces patients dans la « case dépression »
2) Création d’un « refuge chimique » par région (logement sans émission de Composé Organique Volatile) pour soulager en urgence les cas les plus critiques
3) Protocole d’accueil adapté dans tous les hôpitaux publics (local sans émission de Composé Organique Volatil permettant l’assistance des personnes en danger), la mauvaise qualité de l’air intérieur des établissements de santé actuelle aggravant les patients au lieu de les soulager. Il en existe un en Espagne.
4) Ces surcoûts seront très largement compensés par la diminution des dépenses liées
– à l’errance médicale (très nombreuses consultations avant que le diagnostic ne soit fait au bout de plusieurs années, encore très souvent par le patient lui-même)
– aux consommations d’antidépresseurs inutiles et délétères
– au cout social : nombreux arrêts de travail voire perte d’emploi pour 11 à 13,5% d’entre eux (Anne Steinemann, PhD 2018/SM Caress 2003)
5) Former tous les médecins et personnels soignants (une à deux heures de cours pourraient suffire) et formation spécifique d’au moins un médecin référent par département
6) Développer la recherche sur cette maladie
7) Développer la PREVENTION :
Etant donnée la progression de l’incidence en 10 ans (+300%) il convient d’éviter cette catastrophe sanitaire présente et annoncée. Il y a URGENCE à agir. Une interdiction de substances parfumées vaporisées dans les espaces publics (Trains, métros, bus, cinémas etc..) est indispensable.
La législation existante sur la qualité de l’air intérieur dans les Etablissements Recevant du Public pourrait contribuer à interdire ces pratiques si elle était appliquée.
Dr Philippe Richard, pneumologue et Dr Christine Malfay-Régnier, présidente de SOS-MCS
